English versionVälkommen till Svenska nätverket för
Lesch Nyhan Syndrom
Nätverket är till för att sprida kunskap om denna mycket ovanliga diagnos. Vi som driver nätverket är föräldrar till barn/ungdomar med Lesch Nyhan Syndrom (LNS) i Sverige. Alla som vill kan ansluta sig till vårt nätverk. Nätverket drivs på idéell basis.
This is the Swedish network for Lesch Nyhan Syndrom. This page will be translated into English.
Idag finns det endast 6 kända fall i Sverige. I Norden känner vi till totalt 10 fall och i världen finns uppskattningsvids ca 350 personer med LNS. Troligen finns det dessutom ett antal odiagnostiserade fall. Eftersom diagnosen är så ovanlig, och en del av det som finns beskrivet på Internet inte stämmer med dagens situation i Sverige, vill vi visa hur det är att leva med LNS. På vår sida finns samlat den kunskap man idag känner till om Lesch Nyhan Syndrom.
Gruppbild från vår första konferens i Sverige (april 2003). Alla familjer vi känner till från Sverige och Norge deltog. Totalt 7 familjer. Med på fotot är alla syskon.
Databas bara för tips om hjälpmedel.
Här kan du dela med dig av dina egna idéer och tips om
hjälpmedel och ta del av andras tips!
Vi håller kontakten med andra föräldrar i världen genom ett diskussionsforum i USA.
Ansvarig utgivare: Jan-Erik Jonsson
